La nostra storia

La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus è stata fondata nell’anno 2000 da un gruppo di medici e di pazienti rappresentanti di Associazioni di volontariato con l’obiettivo fondamentale di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. FMRI Onlus comprende al proprio interno 14 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.

Le nostre attività

FMRI Onlus contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale e sostiene la professione di giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, con borse di studio e di dottorato. Contribuisce inoltre a finanziare le attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza e l’acquisto di macchinari e strumentazioni. 

Lo spazio di Ascolto Incont-Rare offre consulenze bio-psico-sociali gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta. 

Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con le Strutture, i professionisti e il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

La nostra Rivista 

 "IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE. Periodico di informazione della FMRI". 
Dowanload gratuito.

Consiglio Direttivo 

PRESIDENTE: Dr. Roberto Lala 

VICE PRESIDENTE: D.ssa Silvana Martino 

TESORIERE: Sig. Felice Mostacci

CONSIGLIERE: Prof. Alberto Musso 

REVISORE DEI CONTI: Sonia Sereno, Maria Benazzo Rossi, Antonietta Ricci

Equipe

Dott. Luca Nave (Segreteria generale e organizzativa)

Dott. Claudio Zottola (Referente O.I.R.M-Sant'Anna, Città della Salute e della Scienza, Torino)

Dott. Roberto Lala (Consulenza medica)

Dott.ssa Giorgia Fenocchio, D.ssa Vera Vano (Consulenza psicologica)

Dott. Luca Nave (Consulenza Filosofica e Bioetica Clinica)

Dott.ssa Ketty Brucato (Assistenza sociale)

Dott.ssa Elena Mancardo (Assistenza infermieristica

Donatella Garitta ("Impegno per una vita migliore. Periodico di informazione della FMRI")


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Per sostenere le nostre attività:

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Ascolta l'intervista dei bambini di Radio Ugi al nostro segretario Luca Nave


In primo piano

FMRI & UGI:

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Un concerto per noi! 
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"In volo per un sorriso 2019" c/o Aeroclub di Torino. Guarda il video dell'evento. Entra 

23 ottobre 2019 - 06 maggio 2020, Ciclo di incontri: "Formazione in Pediatria".  (crediti ECM). Entra

11 dicembre 2019: Conferenza "Hate speech e Cyber Bullismo: la rete dell'odio e dell'esclusione".  In collaborazione con "Aria - Spazi Reali", Comune di Torino. Ingresso gratuito Entra
 
Convenzione tra FMRI e le Farmacie del Gruppo Leumann. Info

Sportello Legale Malatte Rare. Osservatorio Malattie Rare. Entra

"Network Care Manager. Una nuova figura professionale per la cura globale del Paziente - Città della Salute e della Scienza, Torino. Entra

Nuovi LEA: Guida alle esenzioni per le malattie rare. Entra

Nelle Regioni Piemonte e Valle D'Aosta è nato A-Rare il Forum di tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare. Entra

"DIVERSO DA CHI?". Campagna di sensibilizzazione sulla disabilità e le malattie rare infantili negli Istituti Scolastici della Regione Piemonte. Entra

"SPAZIO GENITORI". Ciclo di incontri per affrontare le problematiche vissute da mamme e papà di bimbi e adolescenti speciali. Entra

Residenza C.G., Torino. In zona Ospedale Molinette, locazioni per ammalati e familiari. Speciale convenzione con FMRI. Entra
 

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