La nostra storia

La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus è stata fondata nell’anno 2000 da un gruppo di medici e di pazienti rappresentanti di Associazioni di volontariato con l’obiettivo fondamentale di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. FMRI Onlus comprende al proprio interno 14 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.

Le nostre attività

FMRI Onlus contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale e sostiene la professione di giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, con borse di studio e di dottorato. Contribuisce inoltre a finanziare le attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza e l’acquisto di macchinari e strumentazioni. 

Lo spazio di Ascolto Incont-Rare offre consulenze bio-psico-sociali gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta. 

Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con le Strutture, i professionisti e il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

La nostra Rivista 

 "IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE. Periodico di informazione della FMRI". 
Dowanload gratuito.

Consiglio Direttivo 

PRESIDENTE: Prof. Alberto Musso

VICE PRESIDENTE: Dr. Roberto Lala

TESORIERE: Sig. Felice Mostacci

REVISORE DEI CONTI: Sonia Sereno, Maria Benazzo Rossi, Antonietta Ricci

Equipe

Dott. Luca Nave (Segreteria generale e organizzativa)

Dott. Marco Spada e Dott. Claudio Zottola (Referenti O.I.R.M-Sant'Anna, Città della Salute e della Scienza, Torino)

Dott. Roberto Lala (Consulente medico)

Dott.ssa Giorgia Fenocchio, Dott.ssa Vera Vano, Dott. Luca Nave (Psicologia e Consulenza Filosofica)

Dott.ssa Ketty Brucato (Assistente sociale)

Donatella Garitta ("Impegno per una vita migliore. Periodico di informazione della FMRI")


In primo piano

Dal 10 al 14 maggio 2018 allestiremo il nostro stand al Salone del libro di Torino, padiglione 2 - J137. Ti aspettiamo!  Sito del Salone  

Sportello Legale Malatte Rare. Osservatorio Malattie Rare. Entra

"Network Care Manager. Una nuova figura professionale per la cura globale del Paziente - Città della Salute e della Scienza, Torino. Entra

Nuovi LEA 2017: Guida alle esenzioni per le malattie rare. Entra

Nelle Regioni Piemonte e Valle D'Aosta è nato A-Rare il Forum di tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare. Entra

"DIVERSO DA CHI?". Campagna di sensibilizzazione sulla disabilità e le malattie rare infantili negli Istituti Scolastici della Regione Piemonte. Entra 

"INCONT-RARE". Spazio di ascolto per pazienti affetti da malattia rara, familiari e operatori della cura. Servizio di consulenza psicologica e Counseling, incontri individuali e di gruppo. Entra

"SPAZIO GENITORI". ciclo di incontri per affrontare le problematiche vissute da mamme e papà di bimbi e adolescenti speciali. Entra

Residenza C.G., Torino. In zona Ospedale Molinette, locazioni per ammalati e familiari. Speciale convenzione con FMRI.
 Entra


 
 
 

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Le nostre aste di beneficenza con Charity Stars 
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