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Sono lieti di presentare 

CORSO DI FORMAZIONE IN BIOETICA CLINICA. 

PER STAKEHOLDERS, MEMBRI DELLE ASSOCIAZIONI, PAZIENTI E FAMILIARI


Sviluppo delle competenze etiche per permettere scelte e decisioni 

razionalmente e responsabilmente fondate.

  

A cura di 

Dott. Luca Nave

Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

Rappresentante delle Associazioni presso il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare, 

Regione Piemonte e Valle D'Aosta

Presentazione: perché una formazione in bioetica clinica?

Nel contesto di un Patient-Oriented Project che si pone tra i principali obiettivi l’Empowering Patients e lo sviluppo delle Competencies and Expert Capacity among Patiens and Pubblics, è fondamentale includere nell’ambito formativo e informativo la bioetica clinica. Nell’ambiente della New and Innovative Medicine, scientificamente e tecnologicamente sempre più avanzata, sono infatti aumentati a dismisura i quesiti di natura etica ed esistenziale che i pazienti, le organizzazioni e gli operatori della cura si trovano ad affrontare. La semplice “etica del senso comune” non si rivela all’altezza per affrontare, in tutta la propria complessità, le gravose problematiche che si presentano alla nascita, alla morte e nella terapia-cura dell’essere umano, dove le scelte e le decisioni intraprese hanno profonde conseguenze in termini di vita, morte e salute delle persone coinvolte. Non si può fare affidamento al “si è sempre fatto così” né al “buon senso”, perché le problematiche etiche suscitate dalla nuova medicina e dalla farmacologia sono affatto nuove ed inedite rispetto alla tradizione, e perché il “buon senso” è soggettivo e non sempre razionalmente fondato.
La bioetica clinica, intesa quale “branca dell’etica applicata alla pratica clinica e alla cura del malato, ossia ai dilemmi morali che sorgono nel momento in cui è in gioco una decisione relativa al bene di uno o più pazienti”, e il cui principale obiettivo risiede nella “formazione di una coscienza responsabile e di una competenza decisionale per la soluzione di casi concreti della pratica clinica o sperimentale”, ha sviluppato una serie di metodi e strumenti teorici con forti ripercussioni pratiche, che risultano assai utili al fine di ampliare le competenze dei soggetti al fine di comprendere e risolvere le nuove problematiche etiche che lo sviluppo della medicina e dei farmaci ha generato.

 

I corsi di formazione.

Il progetto prevede l’organizzazione di 5 corsi di formazione in bioetica clinica, rivolti a 100 stakeholders, membri delle associazioni, pazienti o familiari. I corsi saranno organizzati in 5 città italiane al fine di facilitare gli spostamenti dei partecipanti. A tal fine è prevista anche una formazione in modalità @learning, come di seguito specificato.
Pur rivolgendo una particolare attenzione alla questioni etiche che sorgono nell’ambito della ricerca e della sperimentazione farmacologica, il corso mira ad ampliare lo sguardo alle principali tematiche bioetiche generate nel contesto della medicina contemporanea. Solo attraverso uno sguardo globale delle diverse problematiche bioetiche è possibile infatti comprendere le questioni particolari sollevate nell’ambito specifico della ricerca e della sperimentazione.
Fornire ai partecipanti una serie di competenze in materia etica consentirà di comprendere le problematiche in cui si trovano coinvolti in tutta la propria complessità, di imparare a distinguere e enucleare quali sono le questioni cliniche ed etiche in gioco, quindi di disporre di una serie di capacità per gestire le situazioni in maniera autonoma, responsabile e libera, secondo i principi fondamentali della Patients-Centred-Medicine. Il paziente può godere l’autonomia che è riuscito a conquistare solo se dispone delle competenze razionali per auto-determinare le proprie scelte e decisioni, e se dispone di un sapere razionale che lo possa assistere nella presa di decisione di scelte responsabili. Altrimenti sarebbe un “condannato alla libertà” (Jean Paul Sarte).
All’inizio dell’età moderna Francis Bacon scriveva che “il sapere è potere”: ciò vale per la scienza, per la medicina come scienza e per la farmacologia; ora si tratta di far valere questa verità per l’etica del paziente e per le organizzazioni di malati.

 

Obiettivi formativi.

  • Fornire una formazione in bioetica clinica per consentire la comprensione dei principali problemi e dei documenti elaborati dalle Commissioni europee ed internazionali che si occupano della materia.
  • Fornire una competenza specifica in etica della ricerca e della sperimentazione clinica e farmacologica anche per favorire la partecipazione ai Comitati Etici. Tematiche legate a risk/benefit, trattamenti sperimentali (importante per malattie rare), allocazione delle risorse ecc.
  • Sviluppare l’autonomia e l’autodeterminazione del paziente intese quali “capacità di auto-legiferazione” circa che le questioni che riguardano la propria salute e quella dei propri cari.
  • Comprensione del “consenso informato” tra etica, diritto e mera burocrazia.
  • Accrescere le capacità di decision making tramite il ricorso alle principali teorie sviluppate in ambito psicologico e filosofico, con profonde ripercussioni nella pratica e nella sperimentazione clinica.
  • La scelta “respons-abile”: sviluppo delle abilità per una scelta ‘razional-emotivamente” fondata.
  • Aumentare la propria capacità di negoziazione – in particolare in ambito diagnostico-terapeutico -  e di gestione dei conflitti, nei contesti etico ed esistenziale in senso lato.

Il meta-obiettivo è trasmettere ai partecipanti una formazione di base in bioetica clinica affinché essi possano trasmettere in seguito queste competenze ai membri delle rispettive associazioni. Il materiale che verrà fornito sarà elaborato anche in vista di questo scopo di diffusione del sapere acquisito.

 

L’E-Book

Al termine del progetto è prevista la pubblicazione di un E-Book che raccoglierà tutti i materiali del corso e verrà diffuso su ampia scalata, al fine di dare la massima visibilità possibile al progetto, anche in vista di future edizioni.

  

Principali argomenti.  

- Global Bioethics e Bed-Side Bioethics: dove, quando e perché è nata la Bioetica.

- La Bioetica a Norimberga: alle origini della sperimentazione clinica e farmacologica in età contemporanea e principali documenti prodotti per la “difesa” del paziente.

- Principali orientamenti e problematiche del dibattito bioetico internazionale.

- I principi della Bioetica Clinica: autonomia, non maleficenza, beneficialità, giustizia-equità

- Questioni di allocazione delle risorse.

- Analisi della documentazione internazionale in materia di Innovative Medicines Initiatives, Personalized Medicines e Good Clinical Practice.

- Metodi per il “ragionamento etico in situazione” e di clinical decision making.

 

Modalità didattiche: @learning e aula.


Dove e quando:

Torino (gennaio-febbraio), Venezia (marzo-aprile), Roma (maggio-giugno), Napoli (settembre-ottobre), Catania (novembre-dicembre). 

Anno: 2017.

 

Struttura della singola edizione del corso:

                MODALITA’ @LEARNING

Circa 120 cartelle con testi, immagini, slide, ecc. che contengono la “teoria” e i documenti istituzionali in materia di Bioetica Clinica.

Visione di filmati riguardanti specifici argomenti trattati nel corso

Servizio di tutoraggio costante via mail o videochat

Test con domande a scelta multipla per il conseguimento dell’attestato

                MODALITA’ AULA

3 incontri per un totale di 33 ore di lezione: venerdì pomeriggio (ore 15 - 19) e sabato (ore 10,00 – 18,00).
Le lezioni in aula verranno svolte in forma di Workshop e prevedono la metodologia didattica Larning by doing con strumenti delle Pratiche Filosofiche e delle Medical Humanities. Si tratta di incontri interattivi che prevedono l’applicazione della teoria appresa on line alle questioni e situazioni cliniche ed esistenziali realmente vissute.

 

I Docenti 

Il corso di formazione è realizzato da un equipe di specialisti in ambito clinico e bioetico, coordinata dal Prof. Alberto Musso (Medico) e dal Dott. Luca Nave (Filosofo, Bioeticista).

 

A chi è rivolto

Il corso di formazione è rivolto a 100 membri delle Associazioni italiane di pazienti o di Strutture a queste riconducibili, che intendono acquisire competenze teoriche e pratico-esperienziali in ambito bioetico. Tali competenze potranno essere utilizzate in vista della formazione dei membri delle rispettive Associazioni.
Al fine di permettere l’interazione tra i partecipanti e garantire una formazione attiva, il corso di formazione prevede 5 edizioni con un numero di max. 20 partecipanti per ogni edizione.
Al termine del corso è previsto un attestato di partecipazione.  


Informazioni e Fundraising

Per ricevere maggiori informazioni e per aderire all'attività di Fundraising legate a questo progetto, scrivere una mail con oggetto: "FMRI-EUPATI 2016" a: segreteria@malattie-rare.org 

 

 

 

 

 


PRESENTAZIONE

 

Il progetto sarà presentato il 20 aprile 2016 in occasione del Workshop: “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci”, organizzato dalla European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation. 


Forniremo costanti aggiornamenti a riguardo di questa nuova preziosa collaborazione tra EUPATI e FMRI Onlus.


Per approfondimenti su EUPATI:

 http://www.patientsacademy.eu/

 

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La tecnica non fornisce risposte alle domande di senso, e non perché la tecnica non sia ancora abbastanza perfezionata ma perché non rientra nel suo programma trovare risposte a simili domande. La tecnica infatti non tende a uno scopo, non promuove un senso, non apre scenari di salvezza, non redime, non svela la verità: la tecnica funziona. 

 

(Umberto Galimberti)

 

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