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Federazione Malattie
Rare
Infantili 

Onlus
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In occasione della giornata internazionale delle malattie rare 2016,

 sono previste le seguenti iniziative: 


Sabato 27 Febbraio, ore 9,30 - 13,30 Convegno presso l'aula di patologia della Facoltà di Medicina di Torino, corso Raffaello n.30.

Programma (provvisorio)
9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA, rapporto con gli ERN, novità sui LEA, ecc.)

11.30-12.00 presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione

12.00-12.30 dibattito con eventuale intervento delle istituzioni regionali (ancora da confermare la partecipazione di queste ultime).

12.30-13.15 spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione, obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum.

Per Informazioni: 

Dr. Luca Nave, Federazione Malattie Rare Infantili Onlus : segreteria@malattie-rare.org

D.ssa Annalisa Bisconti, Associazione Italiana Niemann Pick Onlus: bisconti.annalisa@niemannpick.org

 

Sabato 27 Febbraio , ore 21,00 Spettacolo Teatrale presso Teatro Giulia di Barolo, P.zza S. Giulia 2/bis, Torino

Musical “Madre Teresa” a cura della Compagnia della Torre di Mathi C.se (TO)

Ingresso a offerta libera.

 

Giovedì 10 marzo, ore 21,00 Spettacolo Teatrale presso Teatro Alfieri, Piazza Solferino 4, Torino

Musical “Michel Jackson” a cura della Compagnia Jack Production

Per informazioni: Ufficio stampa: enesselle@gmail.com