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Federazione Malattie
Rare
Infantili 

Onlus
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Video Presentazione delle nostre attività nel 2016-2017

Acquista in uno dei 400 negozi online convenzionati (tra cui eBay, Zalando, Nike Store e Booking.com): una parte di ciò che spendi verrà devoluta a sostegno delle nostre attività, senza nessun costo aggiuntivo per te!

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Le nostre aste di beneficenza  


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RIVISTA "IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE. 

Periodico di informazione della FMRI.

Dowanload gratuito.

NEWS

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PROGETTO: NETWORK-CARE MANAGER

Una nuova figura professionale nel mondo della sanità.

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FORMAZIONE

14 - 15 luglio 2017, workshop: "Il dilemma. Etica, emozioni, azioni. 

Evento realizzato in collaborazione il Master in Malattie Rare Complesse - Università degli studi di Torino e Pragma - Società Professionisti Pratiche Filosofiche. 

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A-RARE: IL FORUM DELLE ASSOCIAZIONI

Nelle Regioni Piemonte e Valle D'Aosta è nato A-Rare il Forum di tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare. 

Per maggiori informazioni:

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DIVERSO DA CHI?

Campagna di sensibilizzazione sulla disabilità e le malattie rare infantili negli Istituti scolastici della Provincia di Torino.

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INCONT-RARE

E' attivo il Servizio di consulenza psicologica e Counseling 

"INCONT-RARE: GRUPPI DI AUTO-SOSTEGNO PER PAZIENTI E FAMILIARI"

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GRUPPO GENITORI

E' attivo il progetto "GRUPPO GENITORI", un ciclo di incontri per affrontare le problematiche vissute da mamme e papà di bimbi e adolescenti speciali...

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DOCUMENTO 

Ministero della Salute: Piano Nazionale Malattie Rare

2013-16 

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DOCUMENTO 

Centro Nazionale Malattie Rare. Istituto Superiore di Sanità.

I diritti dei cittadini con disabilità. 

Dai diritti  costituzionali ai diritti “esigibili” (rev. 2014/02)

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DOCUMENTO

Invalidità civile e Malattie Rare: che cos'è e come si ottiene.

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Residenza C.G.

Per pazienti e familiari

- TORINO - 

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PER SOSTENERE 

LE NOSTRE ATTIVITA'

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CODICE FISCALE

97599030018

BONIFICO BANCARIO

BANCA PROSSIMA (MI)

 IBAN   

IT75 G033 5901 6001 0000 0004001



BILANCIO 2016

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   ...in ospedale 

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Contribuiamo a finanziare le attività mediche e socio-assistenziali svolte presso il Reparto di Malattie Metaboliche e nella Rete Pediatrica Malattie Rare presso AOU Città della Salute e della Scienza, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino 

 


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Contribuiamo a finanziare le attività di screening neonatale per la diagnosi precoce delle patologie rare, svolte presso il Laboratorio Analisi e il Centro Screening neonatale, AOU Città della Salute e della Scienza, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino


Sede F.M.R.I. Onlus

Corso Galileo Galilei 38

10126 TORINO

Tel 366 15 29 016

segreteria@malattie-rare.org

 

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