Progetto Network Care Manager: assistenza globale del paziente con malattia rara e complessa.

A cura di: Roberto Lala, Claudio Zottola, Laura Cancedda.

La complessità di una malattia è data dalla presenza di una molteplicità di condizioni morbose e di variabili, fenomeni e componenti di natura diversa, ma strettamente interagenti (il malato come essere e persona, il contesto famiglia, chi cura, dove avviene la cura , come è organizzato il servizio che cura ).

Esiste un crescente consenso in ambito internazionale sul fatto che i bambini con (Children with Medical Complexity , CMC) si possano descrivere come caratterizzati da elementi riconducibili a 4 aree: 

  1. bisogni sostanziali sanitari ed extrasanitari
  2. cronicità
  3. severe limitazioni funzionali
  4. utilizzo di cospicue risorse sanitarie

Concettualmente, la combinazione di manifestazioni specifiche di ciascuno di questi quattro domini racchiude le caratteristiche collettive dei CMC.

I CMC (Children with Medical Complexity) stanno aumentando in prevalenza grazie alla diagnostica più avanzata, al miglioramento dell’efficacia dei trattamenti per malattie acute nell’ambito della care intensiva e oncologica e grazie alle terapie innovative che favoriscono una maggiore sopravvivenza di bambini nati prematuramente, dei nati con anomalie congenite , e/o di quelli con condizioni croniche , con aumento considerevole delle disabilità e della sopravvivenza che si trasforma in malattia e che persiste nell’età adulta, senza che vi sia una reale guarigione.

Negli USA si stima che i bambini con patologie complesse siano circa 3 milioni, su 76 milioni di bambini totali della nazione, e che questa popolazione aumenti di circa il 5% ogni anno, il che supera l’aumento di popolazione dei bambini a sviluppo tipico, che negli ultimi anni è stimato intorno al 1-2%.

Indipendentemente dalla diagnosi e dall’età, le malattie complesse hanno necessità di risorse simili per mantenere un adeguato livello di qualità della vita tra cui:

  • -ospedalizzazioni intensive in Centri di cura avanzati e/o necessità di servizi domiciliari;
  • dipendenza da tecnologia, politerapie, assistenza domiciliare.

La  salute e la qualità della vita delle persone con patologie complesse dipenderà dall'integrazione tra assistenza ospedaliera, assistenza domiciliare e altri importanti luoghi, come strutture di riabilitazione, scuola, lavoro, condizioni abitative e altri servizi della comunità in cui vivono, nonché dalle risorse del nucleo familiare.

Il tratto caratteristico e  fondamentale di una malattia complessa e cronica rimane  l’impatto sulla qualità di vita del paziente e quindi il bisogno di un’integrazione tra l’assistenza squisitamente medica e quella psico-sociale con necessità, spesso, di interventi socio-sanitari di comunità (territoriali, di distretto socio-sanitario) che favoriscano la realizzazione dell’assistenza medica stessa (per es. assistenza al domicilio, riabilitazione) e le relazioni sociali delle persona (per es. sostegno alla famiglia, educazione , lavoro, tempo libero).

In questo difficile scenario è necessario un approccio di tipo multidimensionale dove la dimensione sanitaria, quella culturale e quella umana si devono integrare. 

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca. 

Le malattie rare sono soprattutto di origine genetica, hanno un andamento cronico, a volte degenerativo e comportano spesso gravose situazioni cliniche cronicamente debilitanti e disabilitanti a livello bio-psico-sociale. Proprio poiché “rare”, la loro diagnosi è spesso complicata e tardiva: alcuni pazienti possono attendere diversi anni prima di arrivare a scoprire ciò di cui soffrono o, a volte, la loro malattia può rimanere sconosciuta.

Ogni singola patologia genera in ogni singolo paziente problematiche uniche e singolari, per quanto tali problematiche siano per molti versi riconducibili proprio alla “rarità” che le caratterizza e che determina una serie di difficoltà peculiari, come:

  • la necessità di essere ascoltati, informati e indirizzati verso strutture mediche competenti
  • la necessità di ottenere una corretta diagnosi e una terapia appropriata
  • la necessità di ottenere un servizio adeguato di continuità assistenziale (soprattutto nella fase di transizione dal pediatrico all'adulto)
  • la carenza di percorsi assistenziali strutturati
  • l'andamento spesso cronico e invalidante della malattia
  • il forte impatto emotivo e il vissuto di isolamento che affligge il “sistema paziente”
  • la necessità di una cura “globale” del paziente

Alla luce di tutte queste difficoltà, la Federazione delle Malattie Rare Infantili  propone la figura del "Network Care Manager" (NCM), con l'intento di offrire un nuovo servizio di assistenza e orientamento rivolto ai pazienti affetti da patologia rara e complessa e ai loro familiari, con l'obiettivo di aiutarli ad uscire dall'isolamento sociale, consentendo loro un miglior utilizzo delle strutture sanitarie.

L’aspetto innovativo riguarda piuttosto l’ integrazione del sapere relativo al ruolo, alle funzioni e alle competenze del NetworkCare Manager all'interno di un’equipe interdisciplinare e di una rete di assistenza “globale”,  i cui fili coinvolgono il paziente e il suo nucleo familiare, nonché l’equipe medico-sanitaria e il mondo delle Associazioni di pazienti.

Nello specifico, intende offrire:

  • al paziente e alla famiglia un punto di riferimento a cui rivolgersi per manifestare i propri bisogni in termini bio-psico-sociali, ricevere risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale;
  • al personale medico-sanitario, il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture, i Centri e i Professionisti che si occupano di patologie rare e conplesse , al fine di assicurare un approccio completo ai bisogni del paziente e per mettere in atto una cura globale;
  • educazione e promozione della salute, del benessere “globale” del paziente e del suo nucleo familiare;
  • supporto e sostegno al paziente e al suo contesto familiare nel percorso di cura (dalla diagnosi al follow-up);
  • presa in carico multidisciplinare del paziente affetto da malattia rara e complessa, nel contesto di una rete assistenziale.

Il “NetworkCare Manager” è chiamato a intervenire nella cura della persona, con l'obiettivo generale di offrire una presa in carico multidisciplinare, nel contesto di una rete assistenziale costruita intorno al paziente, al fine di prendersi carico non solo degli aspetti esclusivamente  bio-medici della malattia bensì della persona malata in tutta la sua complessità.

Si prevede che l'obiettivo possa essere perseguito mediante lo svolgimento delle seguenti attività :

  • Accogliere e individuare i bisogni del paziente e della sua famiglia durante tutto il suo percorso di cura
  • Creare una rete attorno al paziente e alla sua famiglia
  • Supportare il paziente e la famiglia nelle pratiche di assistenza socio sanitaria, come ad esempio: attivazione Legge 104, certificazione d'indennità, certificazione d'invalidità, etc.
  • Motivare la compliance tra i medici, il paziente e la famiglia, al fine di agevolare la comprensione dei percorsi di cura
  • Attivare il supporto del Servizio Sociale al paziente e la sua famiglia, laddove necessita
  • Attivare il sostegno psicologico e di counselling al paziente e alla sua famiglia
  • Supportare costantemente il paziente e la sua famiglia nella programmazione dei vari esami, visite e consulenze di follow-up
  • Attivare la mediazione culturale per i pazienti stranieri
  • Attivare il servizio  «Transitional Care» per accompagnare il paziente nell'età adulta, al fine di offrire una solida continuità assistenziale.

Questo progetto, destinato ai pazienti affetti da malattia rara e complessa che accedono alle strutture specialistiche del Dipartimento di Pediatria e di Specialità Pediatriche  del Presidio OIRM della A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino, è finanziato dalla Federazione delle Malattie Rare Infantili di Torino.

Requisiti professionali che caratterizzano il NetworkCare Manager

  • Conoscenza ed esperienza lavorativa nei seguenti ambiti:
  • Cultura, intesa come preparazione all’ascolto ed all’assistenza di persone di diversa origine sociale, etnica e culturale
  • Attitudine e competenza in attività di volontariato e sostegno alla persona
  • Competenze educative nell’ambito dell’educazione alla salute
  • Competenze nella organizzazione e gestione di data set e processi organizzativi complessi

I requisiti posseduti dai candidati NCM saranno valutati da un’apposita Commissione istituita presso la Federazione Malattie Rare Infantili.

Il possesso di specifici requisiti professionali sarà valorizzato in relazione ai diversi progetti di intervento assistenziale, che verranno proposti dalla Federazione Malattie Rare Infantili per rispondere a specifiche necessità assistenziali di malati con patologie rare e complesse.