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Federazione Malattie
Rare
Infantili 

Onlus
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SPAZIO DI ASCOLTO


SERVIZIO DI INFORMAZIONE  E  ORIENTAMENTO 


PER PAZIENTI, FAMILIARI E OPERATORI SANITARI 


Per venire incontro alle problematiche esigenze di ordine bio-psico-sociale vissute dai pazienti affetti  da malattia rara e dai loro familiari, è attivo uno spazio di ascolto presso il quale poter ricevere  informazioni e assistenza a riguardo dei diversi aspetti coinvolti nella patologia. 

  

Lo Spazio di ascolto è rivolto:

 - ai pazienti, alle famiglie e alle Associazioni quale punto di riferimento a cui rivolgersi per manifestare i propri bisogni e ricevere risposte adeguate al fine di ottenere una diagnosi corretta, una terapia appropriata e un servizio adeguato di continuità assistenziale;

 
 - al personale medico-sanitario non specialista in malattie rare e farmaci orfani per offrire un  collegamento funzionale e scientifico con le Strutture, i Centri e i Professionisti che si occupano di  patologie rare, al fine di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente e per mettere in atto una cura globale.


Servizi offerti:

- Consulenza psicologica individuale e per le famiglie 

- Counseling di gruppo per le associazioni di pazienti

- Consulenza filosofica ed etica

- Consulenza telefonica, mail e web


Disponibilità, Accoglienza e Ascolto sono i principali strumenti della nostra Cura alla Persona. 

 
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Direzione scientifica: 

Prof. Alberto Musso, Dott. Roberto Lala, Dott. Marco Spada

 

Coordinatore del progetto: 

Dott. Luca Nave


Consulenti: 

D.ssa Giorgia Fenocchio, D.ssa Vera Vano, Dr. Claudio Zottola.

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